איך אתה יכול לעזור למישהו עם סיסטיק פיברוזיס?

2024 מְחַבֵּר: Michael Samuels | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-12-16 01:44

השתמשו ברעיונות אלה כמדריך כאשר יקיריכם שואלים מה הם יכולים לעשות כדי לעזור

1. לִלמוֹד.
2. תן תמיכה רגשית.
3. אין לחשוף את המשפחה לחולי.
4. למד טיפול ב-CF.
5. תן לארגוני CF.
6. היו רגישים לסוג הסיפורים שאתם חולקים עם המשפחה.
7. לטפל בילדים עם CF כמו ילדים אחרים.
8. CF של כל אחד הוא ייחודי.

רק כך, האם מישהו עם סיסטיק פיברוזיס יכול לחיות חיים ארוכים?

הממוצע חַיִים ציפייה של אדם עם סיסטיק פיברוזיס בארה ב היא כ 37.5 שנים עם רבים חַי הַרבֵּה ארוך יותר . עם זאת, נתון זה גדל כל הזמן כאשר חוקרים מגלים טיפולים ותרופות חדשות.

דע גם האם מישהו נרפא מסיסטיק פיברוזיס? קרלסון מבהיר שהטיפול לא יעשה זאת לִהיוֹת א ריפוי , אבל זה יש ל פוטנציאל לטפל בסימפטומים ולשפר את איכות החיים של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס . בנוסף, מטופלים רבים הזכאים לתיקון CFTR אינם נהנים מטיפולים אלה ", אמר ג'ון פורד, מנכ"ל Enterprise Therapeutics.

בהקשר זה, אילו ארגונים יכולים לעזור למשפחה להתמודד עם סיסטיק פיברוזיס?

תוכנית תמיכה למשפחות

• במאמץ לתמוך בקהילה שלנו ובאובחנים החדשים, ריכזנו את הרשימה הבאה של משאבי קהילה יקרי ערך:
• קרן סיסטיק פיברוזיס.
• קרן סיסטיק פיברוזיס: מצפן.
• קרן בומר אסיאסון.
• HospitalBillHelp.org.
• NeedyMeds.org.
• שותפות לסיוע במרשמים.

כיצד משפיעה סיסטיק פיברוזיס על בני המשפחה?

שינויים באורח החיים בא מִשׁפָּחָה מושפע מ סיסטיק פיברוזיס . אנשים עם סיסטיק פיברוזיס נוטים במיוחד לפתח זיהומים, ואפילו הצטננות יכולה להפוך לבעיה, מכיוון שלווירוסים יכולה להיות תופעה עיקרית פְּגִיעָה בבריאות. לכן, חשוב להימנע מחשיפת מִשׁפָּחָה למחלה.