כמה זמן אתה יכול לחיות עם ALD?
כמה זמן אתה יכול לחיות עם ALD?

וִידֵאוֹ: כמה זמן אתה יכול לחיות עם ALD?

וִידֵאוֹ: כמה זמן אתה יכול לחיות עם ALD?
וִידֵאוֹ: Are you too old to mountain bike? 2024, יוני
Anonim

האם זה מועיל?

כן לא

בהתאם לכך, מה תוחלת החיים של מישהו עם ALD?

הפרוגנוזה בדרך כלל גרועה, במיוחד אם המחלה אינה מאובחנת כראוי לפני שהתפתחות סימפטומים משמעותיים. רבים מהילדים הללו מתים תוך שנה ועשר שנים מהופעת התסמינים.

כמו כן, מה הסיכוי לקבל ALD? אחד מכל 21,000 זכרים נולד עם ALD . למרות הנקבות הנושאות את ALD מוטציה גנטית לא מתפתחת במלואה ALD במצב, כמחצית עלולים לפתח תסמינים מסוימים.

האם לשקול זאת האם ALD קטלני?

אדרנולוקודיסטרופיה , או ALD , הוא קטלני מחלה גנטית הפוגעת ב-1 מכל 18,000 אנשים. זה משפיע בצורה הקשה ביותר על בנים וגברים. בהדרגה, כשהמחלה פוגעת במוחם, הסימפטומים שלהם הולכים ומחמירים, כולל עיוורון וחירשות, התקפים, אובדן שליטה בשרירים ודמנציה פרוגרסיבית.

מהו הטיפול הנוכחי ב- ALD?

כרגע יש רק שניים זמינים טיפולים למוח של הילדות ALD : השתלת שמן ותאי גזע של לורנצו, באמצעות תאי גזע מחבל הטבור או תאי גזע של מח עצם. שניהם יַחַס גישות הראו הבטחה והיו יעילות עבור חלק מהנערים עם ALD , אבל לשניהם יש גם חסרונות.

מוּמלָץ: