כמה זמן אפשר לחיות עם לויקודיסטרופיה?

2024 מְחַבֵּר: Michael Samuels | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-12-16 01:44

תוחלת החיים תלויה לעתים קרובות בגיל בו מאובחן לראשונה אדם. המחלה מתקדמת מהר יותר כאשר היא מאובחנת בגיל צעיר. ילדים שאובחנו עם MLD אינפנטילי מאוחר בדרך כלל חיים אחרת חמש עד 10 שנים . ב- MLD לנוער תוחלת החיים היא 10 עד 20 שנים לאחר האבחון.

חוץ מזה, האם לוקודיסטרופיה היא קטלנית?

התנאי לויקודיסטרופיה משמש לקבוצה של מחלות גנטיות נדירות המערבות את החומר הלבן של המוח ו/או חוט השדרה. חלק מהמחלות הללו מתחילות כבר בינקות מוקדמת, מתקדמות במהירות, וכך הן קָטלָנִי , בעוד שאחרים משפיעים רק על מבוגרים או מתקדמים לאט לאורך עשרות שנים.

שנית, עד כמה הלוקודיסטרופיה נפוצה? מחלת קראבה היא אחת מתוך יותר מ -50 ידועים לוקודיסטרופיות , שהן הפרעות גנטיות, פרוגרסיביות המשפיעות על המיאלין במוח (הידוע גם כחומר לבן). לבד, כל אחד לויקודיסטרופיה עשוי להיחשב נָדִיר אך כקבוצה, מחלות אלו פוגעות בכ -1 מכל 7, 000 פרטים.

מכאן, האם ניתן לרפא לוקודיסטרופיה?

אין ריפוי עבור רוב סוגי לוקודיסטרופיה . הטיפול בה תלוי בסוג, והרופאים מטפלים בסימפטומים של המחלה בעזרת תרופות וסוגים מיוחדים של טיפול פיזי, תעסוקתי ודיבור. במקרים מסוימים, השתלת מח עצם יכולה לעזור על ידי האטה או עצירה של התקדמות המחלה.

האם לוקודיסטרופיה כואבת?

ייתכנו התקפים בשלב זה, אשר בסופו של דבר נעלמים. חוזים נפוצים וככל הנראה כּוֹאֵב . הילד עדיין מסוגל לחייך ולהגיב להורים בשלב זה, אך בסופו של דבר עלול להיות עיוור ובעיקר לא מגיב.